两岁孩童,能识千字,能诵百诗。这种“自小多才学”的神童,在本就是父母心头肉的基础上,更让人能产生一种“上天的恩赐”或“文曲星下凡”的错觉。
可让这对夫妻没想到的是,一次常规的健康检查,却让整个家庭都陷入了摇摇欲坠的危机中。
医生在看过“神童”的检查报告后,面色凝重,皱着眉头对夫妻俩提醒道:“建议做好心理准备。”
(资料图)
“小神童”究竟患了什么病,夫妻二人又将作何打算?
孤独的星星
2018年,一个曾经患有孤独症的女孩儿在父母的陪护和康复训练下,成功考入重点大学。这一消息在当时那个医疗技术并不先进的时期,引起了不小的轰动。
女孩儿名叫煊煊,在幼年的一次身体检查中,被查出患有孤独症。为了治好煊煊的病,她的父母夏月峰和杜佳楣一度放弃了自己的求学之路,将时间和心血都倾注在了孩子身上。
两人在查阅各种医学资料的同时,利用空余时间自学制定的康复计划为孩子不断进行康复训练。最终在2人的努力下,煊煊的病情逐渐有了好转,在长期的康复过程中也开始逐渐融入社会。
就当亲朋好友为杜佳楣夫妇感到欣喜之时,杜佳楣却在家人的反对中,变卖了家里的新房,召集人手开办了一个孤独症康复培训班。
杜佳楣为何要这样做?女儿康复后,又是什么样的经历让她不惜卖掉自己的房子也要开办培训班呢?
相信大家多少都听过一种名为孤独症的病症。大部分患有孤独症的孩子,虽然更为聪慧、机敏。但同时其具有严重的社交缺陷,与他人的情感交流几乎为零。
并且,患有这个病症的孩子还伴有缄默或语言障碍,一些孩子的行为甚至会出现重复、诡异的状态,因此,这个病症在医学上也被叫做自闭症,这个群体也被人们称为是“孤独的星星”。
而这样的病情在如今这个社会环境中,是很难单独生存下去的。因此,许多孩子患有孤独症的家庭都会不留余力地选择康复救治,希冀着能有奇迹发生。
然而现实往往是残酷的,尤其是在21世纪初期,受限于彼时医疗技术的发展和高度。众多家庭往往是散尽家财,求医问道后,孩子的情况也难以有所好转。
而在医学界有这样一个说法,人们将孤独症患者称为“孤独的星星”。之所以这样称呼,既因为他们异于常人的聪慧和机敏,也源于他们异于常人的思维模式和几乎一生都游离于社会之外的生活方式。
在普通人眼里,他们就像天空中的星星,璀璨而又遥远。
因此,煊煊的康复经历就像是照亮无数家庭漫漫长夜的光,给当时的孤独症病患带来了希望,也让他们看到了康复的可能。
当煊煊逐渐康复的消息在社交平台上被公布以后,煊煊的母亲杜佳楣收到了来自五湖四海的祝福,也收到了数不清的请教和询问。
甚至有患者家长不远万里慕名而来,就为向杜佳楣讨教孤独症的康复训练心得。虽然杜佳楣有意相授,但苦于求教人数实在太多,短短一个星期杜佳楣就感到了前所未有地疲惫。
随后,有人建议杜佳楣可以开办一个康复培训班,这样既能有丰厚的经济收入,又能帮助更多的家庭,何乐而不为呢?
这一建议起初遭到了杜佳楣的严词拒绝。在她看来,每个患有孤独症的孩子都是独一无二的,根本无法用金钱进行衡量。
就在她准备在社交平台告知众人,自己没有开办专业康复机构的打算时。一件事情的发生,让杜佳楣的内心产生了动摇。
孩子就是我们的全部希望
那是煊煊成功的康复经历视频在社交平台上传播开后,一位孩子同样患有孤独症的母亲不辞辛苦,跨越大半个中国,跑了近万里的路程来寻找杜佳楣。
希望能从她这里,学习到成功的康复经验。如果条件允许的话,她甚至期望杜佳楣可以帮助自己,救救自己的孩子。
然而此时的杜佳楣已经身心俱疲。她有心相助,但奈何这样的情况实在太多了,她也只是一个普通人,就算一直不停,又能救助多少家庭呢?
因此,杜佳楣一开始并没有同这位母亲见面。谁知为了能见杜佳楣一面,这位母亲在杜佳楣家的楼下等了数十个小时,这让同为母亲的杜佳楣内心产生了动摇。
没有人比她更清楚这位母亲此时的感受,就如同自己当初不愿放弃自己的女儿一样。哪怕只有些许希望,自己都要抓住并尝试。
后来,杜佳楣下楼见了这位母亲一面。但让她没有想到的是,这位母亲见到她的一瞬间就跪在了地上,紧握着杜佳楣的手,求她救救自己的孩子。
“求求你了杜老师,我已经不能再生育了,这个孩子就是我们全家的希望啊。他没法照顾自己,如果哪天我们出了意外,他一个人根本活不下去啊!”
也许是出于母爱的共鸣,也许是自己的经历和眼前的女人相似,杜佳楣原本动摇的心在那一刻瞬间坚定下来。
她决定开办一个专业的康复机构,用自己的经验帮助更多的家庭和患者。
在和丈夫夏月峰商议过后,杜佳楣夫妇变卖了家里的新房。用这笔资金,聘请了数位专业的康复老师,租住了一个大面积的康复中心。
面对家人的不解和外界的质疑,杜佳楣没有做出任何解释。唯有身为丈夫的夏月峰理解并支持着杜佳楣,因为他知道,妻子曾经历的苦痛,要远甚于前者。
坎坷的求子之路
夏月峰与杜佳楣相识时,她已经是北京信息科技大学的老师,夏月峰则是北京邮电大学的博士。相识后不久,情投意合的2人就回到湖南老家,在双方父母的见证下,完成了婚事。
如大部分父母一样,夏月峰夫妇二人的父母在婚后开始频繁催促年纪已经不小的2人尽快要个孩子,这样才叫家庭美满。
然而彼时的2人在事业上都有着非常好的发展势头,对于孩子一事,两个年轻人并不着急。但在那个时代,结婚就意味着生子,尤其对老人来说,这不仅是对下一代的期盼,更是我国自古以来的香火传承。
尽管2人多次拒绝了催促,但在双方父母不断给予的压力下,也只能无奈答应。
时间来到2000年初,杜佳楣成功怀上了孩子。这一消息让双方父母都大为欣喜。曾经有些担心的杜佳楣也因为生命的孕育对未来充满了期待。
然而老天爷似乎是给一家人开了个玩笑,在一次正常的孕期检查中,杜佳楣的检查报告显示,她肚子里的胎儿已经失去了生命体征。
这份报告宛如晴天霹雳,将全家人欣喜的心情拖至谷底。杜佳楣夫妇也因为备受打击,很长一段时间内,2个人都没有过多地交流,只是静静地坐着。
直到作为丈夫的夏月峰从失去孩子的悲痛中走出后,他开始尝试劝导妻子,希望她也能尽快走出来。然而十月怀胎,身为母亲的杜佳楣一直都不愿意相信已经失去孩子的事实。她不断地央求丈夫带自己前往医院检查,甚至一度出现了严重的精神问题。
面对郁郁寡欢的妻子,夏月峰只能细心地陪护在她身边,照顾着她的日常起居。而随着时间的流逝,杜佳楣也慢慢接受了失去孩子的事实,2人的生活也逐渐开始恢复。
两年之后,杜佳楣再次怀孕。为了防止之前的情况再次发生,双方父母齐上阵,开始轮流照顾杜佳楣的日常起居。
虽然父母的照顾无微不至,但胎死腹中的经历始终如梦魇般缠绕着杜佳楣。因此,她对每一次胎检都格外重视,直到最后一次胎检显示一切正常时,杜佳楣紧绷的神经才放松下来。
而后,杜佳楣在医院顺利诞下一名女婴,取名煊煊。在听到孩子啼哭声的那一刻,杜佳楣也流下了欣喜的泪水,只要孩子平安,那一切都是值得的。然而夫妻2人此刻并不知道,这个重获幸福的家庭将要面对一个更加残酷的事实。
“我不想放弃,也不能放弃”
随着煊煊逐渐长大,作为教师的杜佳楣也开始计划起孩子的早教安排。她既希望煊煊能健康成长,也希望孩子能有一个良好的开始。
然而在她对煊煊的教育过程中,杜佳楣逐渐发现了异常。
相较于其他同龄的孩子,煊煊似乎要聪慧许多。身为老师的她敏锐地察觉到了煊煊在记忆力方面有着非常高的天赋,许多字自己只需要教一遍,孩子就能完全记住。两岁孩童,能识千字。
然而不知是出于什么原因,煊煊似乎对除了课本之外的东西都不感兴趣。起初杜佳楣以为孩子只是注意力过于集中,然而时间一久,她开始觉得这有些不太正常。
煊煊太安静了,虽说孩子不捣蛋是好事儿,但煊煊几乎没有任何活跃的行为。并且杜佳楣还发现,煊煊对于自己的呼唤反应很迟钝,往往自己需要喊她好几次她才堪堪做出回应。
由于有过前车之鉴,杜佳楣立即把孩子的情况告诉了丈夫夏月峰。随即,两人就带着孩子前往医院进行检查。
杜佳楣的担心是对的,检查结果显示,煊煊患有心理疾病。从目前她的行为判断,患有孤独症的可能性非常大。
面对这个检查结果,杜佳楣夫妇陷入了沉默。他们不敢也不愿意相信,自己的孩子居然要遭受这样的苦难折磨。
不愿相信这个事实的2人将女儿带到了其他医院进行检查,但最终的检查结果都出奇地一致,煊煊确实是孤独症患者,而且症状较为严重。
突如其来的打击,让杜佳楣再次崩溃。自己不久前才接受了失去孩子的事实,可现在这个情况,老天爷是在和她开玩笑吗?
就在杜佳楣陷入崩溃的时候,丈夫夏月峰再次将她从悲观的情绪中拉了出来。
夏月峰告诉杜佳楣,孩子的这个病是很严重,但并非不可医治。自己查过许多资料,这个病从20世纪60年代就已经出现,国外甚至有多起干预治疗成功的案例。
既然他们能干预成功,我们为什么不试试呢?
夏月峰的话如同燎原之火,将杜佳楣枯死的心再次点燃。她开始查阅各种资料,学习孤独症的康复知识,甚至走南闯北打听、学习孤独症的治疗方式,她不想就这样放弃女儿,也不能放弃。
在杜佳楣坚持下,前后数年间,她参加了众多“孤独症儿童康复培训”训练,掌握了必要的康复训练技巧。甚至在长期的学习中,杜佳楣还取长补短,总结出了一套属于自己的康复理论体系。
正是利用这套体系,杜佳楣开始对女儿煊煊进行康复训练,最终取得了令人欣慰的成果。
起初,为了让孩子恢复“正常”,杜佳楣只是按部就班地对煊煊进行康复训练。然而一段时间之后,她发现这种方法的效果微乎其微。
因为在煊煊的世界里,她对于外界事物的响应不同于常人。因此杜佳楣开始在康复训练中观察煊煊的反应,依据她的反应不断优化、调整自己的康复训练计划。
在杜佳楣的不断纠错之下,煊煊的康复训练越发顺利。为了取得最好的康复效果,杜佳楣甚至给自己做了一个陪护计划,而煊煊的日均康复时长也达到了6个小时。
在母女2人的共同努力下,煊煊的康复训练逐渐有了成果。慢慢地,她开始对外界的声音有了反应,对于杜佳楣呼唤作出的反应也愈加迅速。
这让杜佳楣欣喜万分,她将煊煊的训练经过录成视频,放在网上同大家进行分享,也让更多孤独症的患者家庭看到了希望。
2018年,此时的煊煊在母亲杜佳楣的精心照顾下,已经从重度孤独症中走出。她不仅能正常地与人交流,还同时学习了琴、棋、书、画等才艺。更是在这一年,考取了重点大学。
而杜佳楣也在这段时间中,开办了专业的孤独症培训中心。用自己总结出的康复训练计划配合专业康复师的训练,拯救了众多孤独症患者家庭,他们的孩子在此进行康复干预后,也有了不同程度地好转。
孤独症并非不可医治
目前在我国,孤独症人士及其家庭开始在社会层面被越发关注,这也从侧面印证了我国对于孤独症家庭的社会保障和康复救助工作有了逐步完善。
随着目前医学技术的不断发展,单从医疗康复的角度来说,相较于20年前已经有了质的飞跃。
如果家长发现自己家的孩子患有孤独症,在提前干预并配合康复训练的条件下,孩子康复的概率也能大大提升。
在这里,我们呼吁社会各界人士能增加对孤独症患者和其家庭的关注,让更多的社会资源能为之提供服务。
让这些被称为“孤独星星”的群体能早日康复,开始正常的生活。