1月4日,北京大学历史系女博士娄滔在湖北咸丰老家病逝。几个月前,饱受渐冻症折磨的娄滔曾在病床上留下遗言“凡能救命的尽管用”,她希望能够将器官捐献给有需要的人,将头颅留给医学做研究……娄滔的遗言曾经感动整个中国,不过最终她还是未能如愿。娄滔的家长向媒体表示,器官不符合捐献条件,摘取器官不合时机,捐献未能成功。
曾经感动整个中国的北大女博士娄滔还是走了,正如她的遗嘱所言,她静悄悄地离开,同时,又是有尊严地离开,让生命的质量和厚度倍增。虽然没有实现遗言的捐献愿望,但是,这份善心与公益责任将继续深深地感动人们、温暖社会。女博士走了,“渐冻症”仍在,接下来我们除了痛心与惋惜之外,应该关心和关注更多的“渐冻症”患者。
几年前的“冰桶挑战”令人记忆犹新。在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者,也就是“渐冻人”筹款。斗转星移,这场慈善公益活动渐渐变冷。据悉,欧美国家对此病很早就有研究,根据美国的数据统计,每年发病率为2-4个/10万,患病率差不多为4-8个/10万。在中国,据最新估算,全国渐冻症患者起码达到10万以上。社会对此类罕见病的关爱与关怀不能“渐冻”,希望用持续的社会慈善来温暖这一群体。
“融化渐冻的心”必须走进新时代、释放新温度。2012年6月,民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目在京启动。该项目获得中央财政支持资金80万元,将全部委托社会组织中国医师协会,为“渐冻症”病人购买医疗辅具。这也是当年中央政府首次拨专款2亿元购买社会组织服务的一部分,是财政资金首次通过购买社会组织服务,延伸到“渐冻症”救助领域。项目启动之后,应该针对新情况而有新作为,相关的社会组织更是要积极作为,让项目的“融化”功能不断增强。
女博士走了,留下的是感动,呼唤的是行动。最暖不过暖人心,救助与关爱渐冻症病人,需要全社会的爱心。只要全社会都行动起来,“众人拾柴火焰高”,让慈善之火更旺,让公益之热升温,就能够从根本上“融化渐冻的心”,并且,“点燃渐冻的希望”。